Katolikana.com—Penyakit Epidermolysis Bullosa atau Epidermolisis Bulosa (EB) merupakan salah satu kondisi genetika langka yang menyebabkan kerusakan pada kulit.
Kondisi ini berhubungan dengan jaringan ikat dan bisa menyebabkan kulit serta membran mukosa melepuh. Hal ini menyebabkan penderitanya sangat mudah mengalami luka meskipun hanya dengan gesekan kecil yang umumnya tidak menyebabkan lecet pada kulit yang normal.
EB tidak menular, akan tetapi, sejauh ini belum ada pengobatan yang bisa menyembuhkannya. Sehingga penanganan yang dilakukan kepada penderita EB hanya sebatas perawatan luka, pengendalian nyeri, pencegahan infeksi dan dukungan nutrisi.
Yayasan KEBI
Saat ini, ada sekumpulan orang tua dan penderita EB yang berdedikasi mendukung orang-orang yang terkena dampak EB untuk membantu kelangsungan hidup mereka.
Mereka membentuk satu lembaga yang diberi nama Yayasan Keluarga Epidermlysis Bullosa Indonesia (KEBI). Terhitung 30 penderita EB dari seluruh Indonesia yang bergabung per bulan Mei 2023, dengan rentang usia 1 minggu, hingga 27 tahun.
Komunitas ARMY International Global (AIG) dan Christian ARMY Galang Dana
Salah satu komunitas yang sigap mengulurkan bantuan untuk yayasan KEBI adalah komunitas AIG dan Christian ARMY. Bukti nyata yang sudah mereka lakukan adalah menggalang dana di Kitabisa.com selama bulan Desember 2023.
“Kami sudah membuka donasi dan sejauh ini dana yang terkumpul berjumlah dua juta lebih,” jelas Dessyp (31) pada Rabu (27/12/2023).
Dessyp, juga menambahkan karena kebutuhan peralatan luka setiap penderita setiap bulannya sangat besar, maka sangat diharapkan uluran tangan dari semua pihak.
“Kami sangat membutuhkan bantuan dari teman-teman semuanya untuk memberikan kepedulian kepada para penderita EB, meskipun komunitas EB sendiri mencari bantuan dan mengkampanyekan tentang EB kepada public,” tambah admin dari kedua grup tersebut.
Dessyp juga menjelaskan bahwa Christian ARMY yang pesertanya merupakan ARMY Indonesia yang beragama Kristen, serta AIG yang anggotanya dari latar belakang agama beragam juga pesertanya yang bersifat internasional akan bersinergi agar memberikan bantuan yang lebih maksimal.
Rekening Donasi
Sebagai informasi tambahan, semua penderita EB tetap tinggal di rumah mereka masing-masing dengan mobilitas yang sangat terbatas agar mengurangi terjadinya gesekan dan luka baru pada tubuh mereka. Oleh karena itu, semua bantuan akan disalurkan ke masing-masing pasien.
Bagi yang ingin menyalurkan bantuan berupa uang, bisa ditransferkan ke:
Nomor Rekening: 1765275627. Nama Bank : BNI. A.N : Yayasan Keluarga Epidermolysis Bullosa Indonesia
Jika ingin menyumbangkan peralatan luka, bisa langsung menghubungi nomor WhatssApp Ketua Yayasan: +62 852-3430-6002 (Tatok Wiliams). (*)
Perempuan yang gemar membekukan kenangan dalam bentuk tulisan dan gambar. Hobi membaca, dan juga pencinta kucing. Mahasiswa asal NTT, Jurusan Ilmu Komunikasi, Universitas Katolik Widya Mandala Surabaya